„Czy to moja wina?” Jak poradzić sobie z emocjami po diagnozie autyzmu u dziecka

Czasem to pytanie pojawia się nagle, wieczorem, kiedy dziecko już śpi. A czasem wraca codziennie przez wiele miesięcy. „Czy mogłam zauważyć to wcześniej?” „Czy zrobiłem coś nie tak?” „Może powinnam była szybciej zareagować?” „Może to moja wina?” Po diagnozie autyzmu wielu rodziców przez długi czas wraca myślami do przeszłości. Przypominają sobie pierwsze lata życia dziecka, analizują codzienne sytuacje, własne decyzje, reakcje, zmęczenie, momenty, które wcześniej wydawały się zupełnie zwyczajne. Bardzo często próbują znaleźć jeden konkretny punkt, od którego „wszystko się zaczęło”. Nie dlatego, że rzeczywiście są odpowiedzialni za autyzm dziecka, ale dlatego, że w trudnych momentach psychika rozpaczliwie próbuje odzyskać poczucie wpływu. Łatwiej jest czasem obwinić siebie, niż zaakceptować fakt, że nie na wszystko mamy kontrolę.

Czy rodzic może być odpowiedzialny za autyzm dziecka? Co mówi nauka?

Poczucie winy po diagnozie autyzmu pojawia się znacznie częściej, niż większość rodziców mówi o tym głośno. Wielu z nich, mimo ogromnej miłości i zaangażowania, nosi w sobie myśl, że mogli zrobić więcej, szybciej zauważyć trudności albo inaczej poprowadzić rozwój dziecka. Wracają wspomnieniami do ciąży, stresujących sytuacji, własnego zmęczenia, sposobu karmienia czy relacji z dzieckiem. Tymczasem współczesna wiedza jasno pokazuje, że spektrum autyzmu wiąże się ze sposobem rozwoju układu nerwowego i złożonym wpływem różnych czynników biologicznych oraz środowiskowych. To nie brak miłości, zaangażowania czy „złe rodzicielstwo” powodują autyzm.

Jakie emocje pojawiają się po diagnozie autyzmu u dziecka?

A jednak emocje po diagnozie potrafią być bardzo silne. Obok ulgi, że trudności dziecka zostały wreszcie nazwane, pojawia się smutek, lęk o przyszłość i ogromne psychiczne zmęczenie. Wielu rodziców mówi, że po diagnozie czuli się tak, jakby nagle rozsypał się obraz przyszłości, który budowali w swojej głowie przez lata. Nie chodzi o utratę dziecka, ale o utratę pewnego wyobrażenia o życiu, które miało wyglądać inaczej.

Adaptacja do diagnozy autyzmu — jak naprawdę wygląda ten proces?

W praktyce dla wielu rodzin wygląda to jak ciągłe przeplatanie się nadziei, działania, lęku i zmęczenia. Jednego dnia rodzic organizuje terapię, czyta artykuły, zapisuje dziecko na konsultacje i próbuje odzyskać poczucie kontroli. Następnego ma ochotę wyłączyć telefon, schować się pod kocem i przez chwilę nie podejmować żadnych decyzji. To naturalne. Adaptacja do diagnozy nie wygląda jak prosty proces, w którym człowiek szybko „akceptuje sytuację” i idzie dalej. Raczej przypomina powolne uczenie się nowej rzeczywistości.

Działanie pod presją po diagnozie — czy zawsze pomaga?

W praktyce specjalistów PROMITIS bardzo często widać, że rodzice po diagnozie próbują odzyskać poczucie wpływu poprzez działanie — organizowanie terapii, czytanie wszystkiego o autyzmie i szukanie odpowiedzi na każde pytanie. To zrozumiałe, bo działanie daje chwilowe poczucie bezpieczeństwa. Jednocześnie bardzo łatwo zapomnieć wtedy o sobie. Internet potrafi w tym czasie stać się zarówno źródłem wsparcia, jak i ogromnego przeciążenia. Rodzice trafiają na skrajne historie, wzajemnie wykluczające się porady i presję, by jak najszybciej zrobić „wszystko”. Bardzo łatwo pojawia się wtedy poczucie, że ciągle robi się za mało. Że inni rodzice wiedzą więcej, działają szybciej, lepiej wspierają swoje dzieci. Tymczasem dziecko nie potrzebuje rodzica funkcjonującego w permanentnym napięciu i poczuciu winy. Potrzebuje dorosłego, który stopniowo odzyskuje poczucie bezpieczeństwa razem z nim. A przecież rodzic także potrzebuje wsparcia. W PROMITIS często powtarzamy rodzicom, że dziecko nie potrzebuje perfekcyjnego opiekuna. Potrzebuje dorosłego, który stopniowo odzyskuje poczucie bezpieczeństwa razem z nim.

Samotność po diagnozie autyzmu — czego naprawdę potrzebuje rodzic?

Czasem największym ciężarem po diagnozie nie jest sama diagnoza autyzmu, ale samotność, która pojawia się wokół niej. Poczucie, że trzeba wszystko udźwignąć samemu, że nie można się rozsypać, że trzeba być spokojnym i „dzielnym” dla dziecka. Wielu rodziców funkcjonuje w takim napięciu miesiącami, aż organizm zaczyna wysyłać sygnały przeciążenia. Pojawia się bezsenność, rozdrażnienie, ciągłe zmęczenie albo lęk, którego trudno pozbyć się nawet na chwilę. Dlatego jednym z najważniejszych kroków po diagnozie nie jest wcale natychmiastowe znalezienie „idealnej terapii”, ale pozwolenie sobie na przeżywanie emocji bez ciągłego oceniania siebie. Można kochać swoje dziecko i jednocześnie czuć strach, smutek albo bezradność. To się nie wyklucza.

Wsparcie innych rodziców dzieci w spektrum — dlaczego tak bardzo pomaga?

Bardzo pomaga również kontakt z ludźmi, którzy naprawdę rozumieją doświadczenie rodzica dziecka w spektrum. Czasem jedna szczera rozmowa z kimś, kto przeszedł przez podobny moment, daje więcej ulgi niż przeczytanie kilkunastu poradników. Usłyszenie: „My też tak mieliśmy” potrafi zmniejszyć poczucie osamotnienia bardziej, niż można się spodziewać.

Diagnoza autyzmu nie zmienia tego, kim jest Twoje dziecko

Z czasem wielu rodziców zauważa też coś jeszcze — diagnoza nie zmieniła tego, kim jest ich dziecko. Nadal ma swoje zainteresowania, poczucie humoru, potrzebę bliskości i własny sposób przeżywania świata. Autyzm jest częścią jego funkcjonowania, ale nie odbiera mu osobowości ani potencjału do rozwoju. I choć początki po diagnozie bywają bardzo trudne, wielu rodziców po czasie mówi, że właśnie wtedy zaczęli naprawdę lepiej rozumieć swoje dziecko. Nie od razu. Nie bez lęku i zmęczenia. Ale krok po kroku. Bo dobre rodzicielstwo nie polega na byciu idealnym. Bardzo często zaczyna się po prostu od obecności, uważności i gotowości, by przejść przez ten proces razem z dzieckiem. Czasem największą ulgę po diagnozie przynosi nie natychmiastowe znalezienie wszystkich odpowiedzi, ale rozmowa z kimś, kto potrafi spokojnie pomóc uporządkować świat dziecka i rodziny.

Wsparcie dla dzieci w spektrum autyzmu i ich rodzin — PROMITIS

W PROMITIS od wielu lat wspieramy dzieci w spektrum autyzmu oraz ich rodziny na etapie diagnozy, terapii i edukacji. Naszą pracę opieramy na indywidualnym rozumieniu potrzeb dziecka, poczuciu bezpieczeństwa i współpracy z rodzicami.

 

Agata Majszyk
Nauczyciel geografii i przyrody, Specjalistka PROMITIS.